Europaweit sind 36 Millionen betroffen. Seltene Erkrankungen sind eigentlich gar nicht so „selten“.

Man zählt an die 8.000 seltenen Erkrankungen, die oft chronisch sind, nicht selten lebensbedrohend und meist unheilbar. In Österreich gibt es etwa 400.000 Betroffene – jede Erkrankung für sich tritt aber so selten auf, dass ein praktischer Arzt höchstens einmal pro Jahr mit ihr zu tun hat.

Für Patienten bedeutet dies oft einen langen Leidensweg. Allein bis zur richtigen Diagnose vergehen im Schnitt etwa drei Jahre, in denen Patienten von Facharzt zu Facharzt pilgern, lange keine oder falsche Diagnosen bzw. Therapien erhalten, oft genug auf Unverständnis stoßen und nicht selten als Hypochonder abgestempelt werden.

Wegen des unzureichend vorhandenen medizinischen Wissens werden Betroffene dann selbst zu Experten – indem sie weltweit nach aktueller Information suchen, den Verlauf klinischer Studien verfolgen und sich in Selbsthilfegruppen organisieren und vernetzen.

Die Diagnose stellt oft nur die erste Hürde dar. Die vorhandenen Therapien sind teuer und selten, geringe Patientenzahlen äußern sich in hohen Behandlungskosten. Die Kompetenzzentren, in denen sie angeboten werden, sind dünn gesät, Anfahrtswege von mehreren Stunden sind keine Seltenheit. Ein normales Leben mit sozialem Umfeld und Erwerbstätigkeit ist in vielen Fällen nicht möglich.

Wann ist eine Erkrankung selten?

In der Europäischen Union werden seltene Erkrankungen über ihre Häufigkeit definiert. Ein Krankheitsbild gilt dann als selten, wenn zu einem beliebig wählbaren Stichtag nicht mehr als fünf von zehntausend Einwohnerinnen/Einwohnern in der EU an dieser Krankheit leiden.

Hinter dem Sammelbegriff seltene Erkrankungen verbergen sich geschätzte 6.000 bis 8.000 unterschiedliche Krankheitsbilder, die in ihrer Gesamtheit 6 bis 8 Prozent der (europäischen) Gesamtbevölkerung betreffen. In Österreich ist von rund einer halben Million Patientinnen und Patienten auszugehen.

Quelle: http://www.prorare-austria.org

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