Tag der seltenen Erkrankungen

Tag der seltenen Erkrankungen

Europaweit sind 36 Millionen betroffen. Seltene Erkrankungen sind eigentlich gar nicht so „selten“.

Man zählt an die 8.000 seltenen Erkrankungen, die oft chronisch sind, nicht selten lebensbedrohend und meist unheilbar. In Österreich gibt es etwa 400.000 Betroffene – jede Erkrankung für sich tritt aber so selten auf, dass ein praktischer Arzt höchstens einmal pro Jahr mit ihr zu tun hat.

Für Patienten bedeutet dies oft einen langen Leidensweg. Allein bis zur richtigen Diagnose vergehen im Schnitt etwa drei Jahre, in denen Patienten von Facharzt zu Facharzt pilgern, lange keine oder falsche Diagnosen bzw. Therapien erhalten, oft genug auf Unverständnis stoßen und nicht selten als Hypochonder abgestempelt werden.

Wegen des unzureichend vorhandenen medizinischen Wissens werden Betroffene dann selbst zu Experten – indem sie weltweit nach aktueller Information suchen, den Verlauf klinischer Studien verfolgen und sich in Selbsthilfegruppen organisieren und vernetzen.

Die Diagnose stellt oft nur die erste Hürde dar. Die vorhandenen Therapien sind teuer und selten, geringe Patientenzahlen äußern sich in hohen Behandlungskosten. Die Kompetenzzentren, in denen sie angeboten werden, sind dünn gesät, Anfahrtswege von mehreren Stunden sind keine Seltenheit. Ein normales Leben mit sozialem Umfeld und Erwerbstätigkeit ist in vielen Fällen nicht möglich.

Wann ist eine Erkrankung selten?

In der Europäischen Union werden seltene Erkrankungen über ihre Häufigkeit definiert. Ein Krankheitsbild gilt dann als selten, wenn zu einem beliebig wählbaren Stichtag nicht mehr als fünf von zehntausend Einwohnerinnen/Einwohnern in der EU an dieser Krankheit leiden.

Hinter dem Sammelbegriff seltene Erkrankungen verbergen sich geschätzte 6.000 bis 8.000 unterschiedliche Krankheitsbilder, die in ihrer Gesamtheit 6 bis 8 Prozent der (europäischen) Gesamtbevölkerung betreffen. In Österreich ist von rund einer halben Million Patientinnen und Patienten auszugehen.

Quelle: http://www.prorare-austria.org

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Familienbeihilfe und die 24-Stunden-Betreuung: eine irreführende Diskussion. Was im Bereich Pflege zu Hause wirklich notwendig ist.

Familienbeihilfe und die 24-Stunden-Betreuung: eine irreführende Diskussion. Was im Bereich Pflege zu Hause wirklich notwendig ist.

Unzureichende Förderungen in der Seniorenbetreuung

Der Medizinrechtsexperte und Leiter von perfekt-betreut.at, Wolfgang Kutschera, fordert eine neue Diskussion über die Beihilfenlandschaft in der Seniorenbetreuung und -pflege. Die Bestrebungen der Regierung die Kinderbeihilfen je nach Herkunft zu staffeln würde vielen Personenbetreuer, die in der 24-Stunden-Betreuung tätig sind, finanzielle Einbußen bescheren. „Eine Diskussion darüber zu führen, ob nun die Kinderbeihilfe ein unverzichtbarer Bestandteil der 24-Stunden-Betreuung ist oder nicht, halte ich für grundlegend falsch. Vielmehr muss es darum gehen, dass Betreuung daheim so gefördert wird, dass sie auch finanziert werden kann – und das langfristig, auch in Hinblick auf die demographischen Herausforderungen, die auf unsere Gesellschaft zukommen.“

Pflege und Betreuung sind zeitintensive Dienstleistungen; die Flucht zu Dumpingpreisen, wie sie teilweise auch heute noch existieren, kann kein Zukunftskonzept sein. Pflege muss auch durch Fördermittel, die für die Pflege vorgesehen sind, finanzierbar gemacht werden. Auf Bausteine wie Familienbeihilfen zu setzen und damit eine Finanzierbarkeit im Pflegebereich rechtzufertigen, zeigt nur wie wenig nachhaltig dieses System derzeit betrieben wird. Kutschera gibt einen Ausblick in die Zukunft: „Die Kosten im Bereich der Pflege werden aufgrund der alternden Gesellschaft wachsen. Es ist daher verwunderlich, warum die Betreuung zu Hause, die im Vergleich zu Heimaufenthalten mit Abstand die kostengünstigste Versorgungsmöglichkeit darstellt, mit stotterndem Motor gerade irgendwie am Laufen gehalten wird.“ Vor allem in diesem Bereich ist eine langfristige Finanzierbarkeit unbedingt notwendig.

„Es ist unser Wunsch, dass die 24-Stunden-Betreuung in Österreich aus ihrem Schattendasein hervortritt und als vollwertige und absolut wichtige Säule der Seniorenbetreuung anerkannt wird. Von der Politik, von der Wirtschaft, von der Gesellschaft generell. Ständig ist von schwarzen Schafen die Rede, von Ausbeuterei und prekären Verhältnissen. Damit tut man dieser Zukunftsbranche nichts Gutes, denn in der 24-Stunden-Betreuung hat sich mittlerweile sehr viel Professionalität etabliert. Viele engagierte Unternehmen nehmen ihre Verantwortung wahr und sorgen dafür, dass diese Form der Seniorenbetreuung eine echte Alternative darstellt.“

Über Wolfgang Kutschera

Herr Wolfgang Kutschera studierte Medizinrecht an der Donauuniversität in Krems und beschäftigt sich seit vielen Jahren mit dem Thema Seniorenbetreuung und Pflege in Österreich. Er publiziert in regelmäßigen Abständen Beiträge zum Thema in Online- und Printmedien, wie auch auf einem eigenen Blog. Die Vernetzung etablierter Anbieter in der Seniorenbetreuung ist ihm ein zentrales Anliegen, genauso wie der Kampf um Professionalität und Wertschätzung in diesem Bereich. Kutschera führt die Betreuungsagentur perfekt-betreut.at und nimmt regelmäßig an Symposien und Gesprächsrunden zum Thema teil.

Kutschera 24-Stunden-Betreuung perfekt-betreut.at
Wolfgang Kutschera über die 24-Stunden-Betreuung in Österreich

Tag des Euronotrufs 112

Tag des Euronotrufs 112

Der Euronotruf 112

Dieser Notruf wurde in allen Ländern der EU eingeführt. In Österreich nimmt die Polizei den Anruf entgegen. Der Euronotruf ist in allen europäischen Staaten der EU gleich und funktioniert auch mit Mobiltelefonen – in den meisten Ländern sogar ohne eingelegte SIM-Karte. Vorbild war der sehr gut etablierte nordamerikaweite Notruf 911. Dieser ist für sämtliche Notfälle die erste Anlaufstelle und leitet zu den entsprechenden Organisationen wie Feuerwehr, Rettung und Polizei weiter.

Leider ist der Bekanntheitsgrad des Euronotrufes immer noch sehr gering. Die meisten Notfälle in Europa werden über die länderspezifischen Notrufnummern abgewickelt. Ziel des Euronotrufs ist eine europaweite Vereinfachung und Mehrsprachigkeit des Notrufsystems. Aus diesem Grund wurde von den europäischen Institutionen am 11. Februar 2009 der „Europäische Tag des Notrufs 112“ ins Leben gerufen, um den Bekanntheitsgrad dieses Notrufs zu erhöhen.

Für viele Menschen ist ein Notfall eine Ausnahmesituation, bei der bereits der Notruf zu einer Hürde wird. Jeder Hilfesuchende wird von qualifizierten Personen mittels vorgegebener Fragen durch das Gespräch geführt. Das Ziel ist, die wesentlichsten Informationen (Einsatzort, Situationsbeschreibung etc.) für die Alarmierung der Einsatzorganisationen schnell zu erhalten und den Anrufer zu beruhigen.

In Österreich arbeiten manche Rettungsleitstellen mithilfe eines Abfragesystems, das auch Erste-Hilfe-Anweisungen am Telefon beinhaltet. Dieses System hilft der Ersthelferin/dem Ersthelfer bei der richtigen Durchführung der Maßnahmen. So können über das Telefon, zum Beispiel bei einem Kreislaufstillstand, die Ersthelfermaßnahmen angeleitet werden. Während die Rettung unterwegs ist, bleibt die Person in der Leitstelle so lange am Telefon, bis das Rettungsteam eintrifft.

Die fünf wichtigen W’s

Wenn Sie den Notruf wählen, atmen Sie vorher tief durch und hören Sie der Person am Telefon gut zu. Sprechen Sie langsam und deutlich. Viele Missverständnisse entstehen bei einer undeutlichen Kommunikation. Die nachfolgenden von der Mitarbeiterin/vom Mitarbeiter der Rettungsleitstelle gestellten Fragen richtig zu beantworten sind für eine effiziente Rettungskette sehr wichtig.

  • WER ruft an? Nennen Sie immer Ihren Namen und die Telefonnummer, unter der Sie für Nachfragen erreichbar sind.
  • WO ist der Notfallort? Am besten ist eine genaue Adressangabe. Ist dies nicht möglich, dann sind folgende brauchbare Angaben zu machen: Kilometerangaben auf Schnellstraßen oder Autobahnen, naheliegende Ausfahrten, Fahrtrichtung, markante Stellen: zum Beispiel Brücken, große Straßen etc.
  • WAS ist geschehen? Erklären Sie kurz, worum es sich handelt: ein Unfall, eine plötzliche Erkrankung, eine blutende Wunde, ein Sturz, ein Raufhandel etc.
  • WIE VIELE Menschen sind betroffen? Diese Angaben sind wichtig, weil insbesondere Unfälle mit vielen Verletzten weitere organisatorische Schritte notwendig machen.
  • WARTEN: Legen Sie erst auf, wenn die Person in der Leitstelle keine weiteren Fragen mehr hat.

Andere wichtige Telefonnummern:

  • Vergiftungsinformationszentrale 01/406 43 43
  • Ärztenotdienst 141

Quelle: https://www.gesundheit.gv.at/krankheiten/erste-hilfe/notdienst/notruf